ME/CFS-Betroffene fordern endlich bessere Versorgung

Kranke, die kaum aus dem Bett kommen, wollen sichtbar werden: Warum
Patienten und Angehörige sich jetzt auf die Straßen legen wollen und
was sich an der Versorgung dringend ändern muss.

Regensburg/München (dpa/lby) - Nach der Corona-Pandemie fordern
Betroffene eine bessere Versorgung von Patienten mit Langzeitfolgen.
Die Initiative #LiegendDemo plant deswegen bundesweit
Demonstrationen, auch in mehreren bayerischen Städten. Ziel ist es,
insbesondere über die schwerwiegende Krankheit ME/CFS (Myalgische
Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) aufzuklären. 

Aus Anlass des internationalen Tags zur Aufklärung über die Krankheit
am 12. Mai sind in Bayern mehrere Aktionen geplant. An diesem Samstag
soll es Demos in München, Nürnberg, Augsburg, Regensburg und Würzburg

geben. Am 16. Mai ist eine weitere Demonstration in Schweinfurt
geplant.

ME/CFS-Betroffene fühlen sich dauerhaft erschöpft und können an
vielen weiteren Symptomen leiden wie starken Schmerzen
unterschiedlicher Art. Die langwierige Krankheit wurde zuletzt
vornehmlich als Folge einer Covid-19-Erkrankung bekannt, kann aber
auch nach anderen Infektionen auftreten. Durch die Pandemie soll die
Zahl der Betroffenen allerdings stark gestiegen sein.

Nach Schätzungen mehr als eine halbe Million Betroffene 

Nach Angaben der Initiative sind inzwischen mehr als 600.000 Menschen
in Deutschland an ME/CFS erkrankt. Gefordert werden eine bessere
Medizinerausbildung, mehr Forschung und spezialisierte
Kompetenzzentren. Die chronische Erkrankung ME/CFS werde trotz ihrer
Schwere und Häufigkeit in Versorgung und Forschung massiv
vernachlässigt, sagt Silke Droll von der Initiative #LiegendDemo in
Regensburg.

Bei den geplanten Demonstrationen sollen sich die Teilnehmenden für
mehrere Minuten regungslos auf den Boden legen, als Symbol für die
chronisch Erkrankten, die ihr Bett nicht mehr verlassen können. «Wir
machen die sichtbar, die sonst niemand sieht», erklärt Droll.

In Regensburg fordern Betroffene die Einrichtung einer
spezialisierten Ambulanz für ME/CFS und ähnliche Erkrankungen an der
Universitätsklinik. Die Regensburger Uniklinik sieht solche
Überlegungen positiv und prüft die Machbarkeit. Diskutiert werde eine
ambulante Anlaufstelle mit angegliederter Forschung inklusive
Telemedizin, Hausbesuchen von Schwerstbetroffenen und laufender
Betreuung, erklärt ein Sprecher der Klinik.

Unterstützung erhalten Betroffene unter anderem beim Verband
Fatigatio und dessen Regionalgruppen. Dort wird die problematische
Betreuung der Erkrankten bemängelt. «Aus Sicht vieler Betroffener und
Angehöriger ist die Versorgungssituation von Menschen mit ME/CFS in
Bayern - wie auch in weiten Teilen Deutschlands - weiterhin
dramatisch unzureichend», sagt eine Sprecherin der Gruppe Roßhaupten,
die das Allgäu und angrenzende Regionen abdeckt.

Nach Angaben der Regionalgruppe Augsburg haben Erkrankte oft schon
Schwierigkeiten, überhaupt Mediziner zu finden. Es gebe viel zu wenig
Ärzte und Ärztinnen, die ME/CFS diagnostizierten und behandelten.
Viele Hausärzte seien mit dem Krankheitsbild nicht vertraut und sähen
auch keinen bedarf für entsprechende Fortbildungen.

Bund und Freistaat starten millionenschwere Forschungsprojekte

Das bayerische Gesundheitsministerium verweist auf verschiedene
Projekte zu Corona-Langzeitfolgen und ME/CFS im Freistaat. Betroffene
müssten im Gesundheitssystem zeitnah geeignete Unterstützung und
Therapien erhalten, sagt Ministerin Judith Gerlach (CSU).

Allerdings sei die Erkrankung komplex, sagt sie. «Ursachen und
Behandlungsoptionen sind immer noch nicht vollständig geklärt, es
besteht weiterhin Forschungs- und Handlungsbedarf.» Bayern investiere
dafür zweistellige Millionenbeträge, um die Folgeerkrankungen der
weltweiten Pandemie zu erforschen.

Zudem kündigte der Bund vor wenigen Monaten an, binnen zehn Jahren
eine halbe Milliarde Euro für die Erforschung von Folgeerkrankungen
von Infektionen bereitzustellen. Gefördert werden sollen klinische
Studien zur Überprüfung von Medikamenten, zusätzliche biomedizinische

Forschung und eine Verbesserung der Datengrundlage.