Alzheimer bei Down-Syndrom: Früher Beginn, wenig Hilfe Von Elke Richter, dpa

Fast jeder Mensch mit Down-Syndrom bekommt auch Alzheimer - das liegt
an den Genen. Trotzdem sind die Strukturen in Deutschland darauf
nicht eingestellt. Was nicht nur Betroffene dazu wissen sollten.

München (dpa) - Menschen mit Down-Syndrom bekommen aufgrund ihrer
genetischen Besonderheit nahezu ausnahmslos Alzheimer - und das viel
früher als Betroffene im Rest der Bevölkerung. Dennoch sind die
Strukturen in Deutschland darauf nicht eingestellt. Das hat
gravierende Folgen für die Betroffenen und ihre Angehörigen, aber
auch die Behindertenhilfe und Pflegeheime. 

Was ist das Down-Syndrom?

Beim Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, ist das Chromosom 21 in
den Körperzellen dreifach statt zweifach vorhanden. Diese angeborene,
zufällige Veränderung ist keine Krankheit, geht aber oft mit
bestimmten gesundheitlichen und individuell unterschiedlichen
kognitiven Einschränkungen einher. Auch sind körperliche Merkmale wie
mandelförmige Augen charakteristisch. Durch frühzeitige Therapien
können viele Betroffene heutzutage ein weitgehend selbstständiges
Leben führen - und gelten in aller Regel als besonders freundliche
und aufgeschlossene Zeitgenossen.

Warum Menschen mit Down-Syndrom Alzheimer bekommen 

«Das Alzheimerrisiko ist bei Menschen mit Down-Syndrom extrem erhöht,
im Prinzip bekommen alle Alzheimer», schildert Johannes Levin. Er
leitet am LMU-Universitätsklinikum in München die deutschlandweit
einzige Spezialambulanz zum Thema. Dem Experten zufolge bleiben
einzig diejenigen, bei denen das 21. Chromosom nur teilweise in
dreifacher Ausführung vorliegt, manchmal von der Demenzerkrankung
verschont. Der Grund: «Auf dem Chromosom 21 liegt das codierende Gen
für das Amyloid-Vorläuferprotein. Das wiederum ist das
Ausgangsmaterial für Alzheimerplaque», erklärt Levin. Dieses
Baumaterial ist also in größerer Menge vorhanden.

Die Plaques gelten als Voraussetzung für den Prozess, der zum
Absterben von Nervenzellen führt. «Und dann geht es unausweichlich
los», betont Levin. Im Unterschied zu Alzheimer bei anderen
Betroffenen beginnt die Demenz bei Down-Syndrom-Patienten allerdings
sehr viel früher, teils schon in den Dreißigern. «Das mittlere
Erkrankungsalter ist 51», erläutert Levin. Von da an geht es steil
bergab: Zehn Jahre später sind über 95 Prozent der Betroffenen tot.
Schuld ist ihre Alzheimer-Erkrankung, auch wenn auf dem Todesschein
letztlich Lungenentzündung oder Harnwegsinfekt steht.

Die Diagnostik

Die Diagnostik ist schwierig. Experten raten daher dazu, schon in
jungen Jahren - zwischen 20 und 30 - entsprechende Tests
durchzuführen, um die Ergebnisse beim Auftreten größerer kognitiver
Probleme auf der individuellen Basis vergleichen zu können. Denn auch
andere Krankheiten können zu ähnlichen Symptomen wie Alzheimer
führen.

Das Problem: Die Spezialambulanz in München ist eine der ganz wenigen
Anlaufstellen für solche Verlaufstests in Deutschland - und kann
nicht einmal ein Prozent der bundesweit geschätzt 50.000 Menschen mit
Down-Syndrom betreuen. Alternativ können Bezugspersonen auf einen
online verfügbaren Fragebogen zurückgreifen, den sie am besten
jährlich ausfüllen, um das Auftreten von Veränderungen frühzeitig z
u
bemerken. Denn bei Menschen mit Down-Syndrom fallen Symptome wie
Vergesslichkeit oder räumliche Desorientierung aufgrund ihrer
Lebensumstände und den ohnehin oft vorhandenen kognitiven
Einschränkungen nicht so leicht auf.

Die Folgen für Betreuung und Pflege

Viele Menschen mit Down-Syndrom leben auch als Erwachsene noch bei
ihren Eltern. Beim Auftreten der Alzheimer-Demenz haben diese dann
meist selbst schon ein höheres Alter und sind mit Symptomen wie
nächtlicher Aktivität, Verwirrtheit oder Aggressivität konfrontiert.

«Das sind ganz prekäre Lebenssituationen», berichtet Christina Kuhn
von «Demenz Support Stuttgart - Zentrum für Informationstransfer» von

Erfahrungen aus der angeschlossenen Selbsthilfegruppe.

Auch in anderen Wohnformen spielen sich oft Dramen ab. In ambulant
betreuten Wohngruppen etwa bekommen Angehörige laut Kuhn «oft die
Pistole auf die Brust gesetzt: «Das geht nicht mehr, der
Pflegeaufwand ist zu groß». Also müssen sie eine andere Wohnform
suchen oder ihre Verwandten in die Häuslichkeit zurückholen.» Selbst

in Wohnheimen für Menschen mit Behinderung ist tagsüber oft kaum
Personal vorgesehen, weil die Bewohner üblicherweise ihrer Arbeit in
den Werkstätten nachgehen. 

Letztlich landen viele Betroffene deshalb in ganz normalen
Pflegeheimen - die aber meist überhaupt nicht darauf eingestellt
sind, dass ein kräftiger 50-Jähriger mit kognitiven Einschränkungen
und beispielsweise großem Bewegungsdrang, Zwangsstörungen oder
Weglauftendenz zwischen bettlägerigen Hochbetagten lebt. 

Medikamente und strukturelle Gewalt

Die Folge: Vielerorts werden die Betroffenen mit Medikamenten ruhig
gestellt, wie auch Levin bestätigt: «Menschen mit Down-Syndrom
erhalten in Deutschland sehr viel weniger normale Demenzmedikamente
als die Normalbevölkerung, aber sehr, sehr viel mehr Tranquilizer und
Psychose-Medikamente. Das ist im Einzelfall überhaupt nicht
böswillig, aber es zeigt, dass unser System nicht auf diese Menschen
ausgerichtet ist - also im Grunde genommen ein Systemversagen.» 

Ein weiteres Problem ist strukturelle Gewalt, befeuert durch den
Pflegenotstand. «Wenn sich jemand mit Trisomie 21 auf den Boden
schmeißt, weil er nicht gewaschen werden will, dann wird er mit zwei
Leuten hochgehoben, weil heute Duschtag ist - und dann wird das
gemacht», schildert Gabriela Koslowski, die Heime im Umgang mit
Betroffenen schult. Bewohner würden auch aus Personalmangel einfach
ins Bett gesteckt, obwohl sie noch aufbleiben wollten. Sie habe sogar
schon erlebt, dass Uhren vorgestellt und Schlafende um 3.00 Uhr
«morgens» zum Waschen aus dem Bett gerissen wurden, weil das Personal
das Pensum anders nicht bewältigen konnte.

Zwar gibt es durchaus vorbildliche Einrichtungen. Aber: «Wir haben
aufgrund des Pflegenotstands Strukturen, wo die Menschen
funktionieren müssen, ohne dass da Rücksicht auf deren Bedürfnisse
und Gefühle genommen wird» betont Koslowski. Gerade bei Menschen mit
kognitiven Einschränkungen würden diese häufig übergangen. Ein No-G
o,
betont die psychologische Beraterin: «Es gilt immer noch das Recht
auf Selbstbestimmung!»