Kinderhospiz sieht Versorgungslücke für junge Erwachsene

Zu alt fürs Kinderhospiz, zu fit für die Sterbebegleitung: Viele
junge Erwachsene mit schweren Krankheiten wünschen sich ein
selbstbestimmtes Leben. Doch es fehlt an spezieller Unterstützung.

Berlin (dpa/bb) - Für junge Erwachsene mit lebensverkürzenden
Krankheiten gibt es nach Einschätzung von Fachleuten im Hospiz-System
keine passende Begleitung. Durch medizinischen Fortschritt lebten
viele Menschen mit Erkrankungen, die früher im Kindesalter tödlich
waren, heute deutlich länger, erklärt Nils Groß von der Björn Schul
z
Stiftung, die das Hospiz Sonnenhof für Kinder, Jugendliche und junge
Erwachsene in Berlin führt. «Sie fallen dann aber aus dem
Begleitungsalter der Kinderhospizarbeit raus.» Das liegt bei 0 bis 27
Jahren.

Gleichzeitig kämen Hospize für Erwachsene nicht infrage, weil dort im
Gegensatz zu Kinderhospizen nur Menschen begleitet würden, denen ihre
letzten Lebenstage bevor stünden. Viele junge Menschen mit einer
entsprechenden Erkrankung hätten aber einen klaren Lebenswunsch und
lebten zum Teil noch Jahre mit der Krankheit, manche mit einer guten
Lebensqualität, so Groß. «Viele wollen gerne ausziehen von zu Hause,

eine eigene Wohnung, studieren, eine Ausbildung machen, arbeiten.»
Unterstützung benötigen viele aber weiterhin. 

Es braucht spezialisierte Palliativversorgung zu Hause

Wie kann ihnen besser geholfen werden? Laut Groß braucht es vor allem
Anpassungen in der ambulanten Begleitung. «Wünschenswert wäre eine
spezialisierte ambulante Begleitung durch SAPV-Teams mit fachlicher
Expertise für junge Erwachsene mit diesen schweren Erkrankungen.»
SAPV steht für Spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Solche
Angebote ermöglichen pflegerisch-medizinische Begleitung in
gesundheitlichen Krisen im eigenen Zuhause oder auch in
Wohneinrichtungen. 

Zwar gebe es SAPV-Teams für Erwachsene, allerdings fehle bislang die
Expertise für die Krankheitsbilder des Kindes- und Jugendalters,
erklärt Groß. Dazu zählen etwa neuromuskuläre Erkrankungen wie die

Spinale Muskelatrophie (SMA) oder neurodegenerative Erkrankungen wie
die Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL). Krebserkrankungen gehörten
zwar auch dazu, machten aber einen viel geringeren Anteil als bei
erwachsenen Palliativpatienten aus. Die Björn Schulz Stiftung sei
aktuell in Gesprächen bezüglich eines möglichen neuen Projektes in
dem Bereich, um diese Lücke zu schließen.

Aktionstag am 10. Februar

Am 10. Februar ist «Tag der Kinderhospizarbeit», der 2006 vom
Deutschen Kinderhospizverein ins Leben gerufen wurde. In Berlin ist
eine Aktion in der Nähe des Roten Rathauses geplant. Nach Angaben des
Bundesverbandes Kinderhospiz sterben jährlich etwa 5.000 Kinder,
Jugendliche und junge Erwachsene an einer Erkrankung, die ihre
Lebenszeit stark begrenzt.

10.000 bis 11.000 Betroffene in Berlin

In Berlin leben neusten Schätzungen nach etwa 10.000 bis 11.000
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit schweren
lebensverkürzenden Krankheiten, sagt Groß. Die Björn Schulz Stiftung

betreut jährlich rund 1.000 Familien, manchmal sind es auch nur
Beratungsgespräche, wie Groß erklärt. Neben dem Hospiz bietet die
Stiftung unter anderem auch ambulante Dienste und Trauerbegleitung. 

Im Sonnenhof gibt es zwölf Betten und fünf Familienappartements.
Kinder und ihre Familien können dort zur Ruhe kommen oder die letzten
Lebenstage zusammen verbringen. 2025 starben in dem Hospiz neun
Menschen. Als zweite stationäre Einrichtung gibt es in Berlin das
Kinderhospiz Berliner Herz.