Kinderhospiz: «Nicht hier, um meinen Sohn sterben zu sehen» Von André Jahnke, dpa

Ohne Aussicht auf Heilung, den Tod des eigenen Kindes vor Augen: Im
Kinderhospiz «Bärenherz» erleben Familien kurze Momente der
Entlastung. Wie wird das bedrückende Thema hier enttabuisiert.

Markkleeberg (dpa/sn) - «Ich bin nicht hier, um meinen Sohn sterben
zu sehen» - Lisas kleiner Junge ist krank, so schwer krank, dass er
früh sterben wird. Die 31-Jährige aus dem Landkreis Meißen sitzt im
großen Aufenthaltsraum des Kinderhospizes «Bärenherz» in Markkleebe
rg
bei Leipzig. Sie spricht nicht vom Tod, sondern von Urlaubs- und
Erholungszeit, die sie hier erlebt. Für sie ist das Kinderhospiz
nicht in erster Linie ein Ort des Sterbens, sondern der Entlastung
und der Unterstützung für die ganze Familie.

Vor einem Jahr bekam Lisa eine gesunde Tochter. Wegen der
umfangreichen Pflege für ihren Sohn komme die Kleine oft zu kurz, die
Zeit reiche im Alltag einfach nicht aus, erläutert die Mutter. Im
«Bärenherz» ist sie mit beiden Kindern und kann die Zeit genießen.

«Ich war schwimmen mit der Kleinen. Eine Sache, die mit beiden
zusammen einfach nicht geht». Während Mutter und Tochter die Badezeit
genießen, weiß Lisa ihren Sohn perfekt betreut.

Entlastung der Familie steht im Vordergrund - nicht der Abschied

Das «Bärenherz» ist das einzige stationäre Kinderhospiz in Sachsen.

Es gibt zehn Zimmer für die kranken Kinder. «Zudem haben wir sieben
Appartements, in denen die Familien wohnen und die Chance zu einer
Verschnaufpause haben und professionelle Hilfe bekommen», sagte die
Geschäftsführerin des Kinderhospizes Bärenherz Leipzig Ulrike
Herkner. Im Vordergrund stehe nicht in erster Linie die
Sterbebegleitung, sondern die Entlastung und Hilfe für die Familien.
Mehr als 80 Mitarbeitende, vor allem im pflegerischen, psychosozialen
und therapeutischen Bereich, kümmern sich rund um die Uhr, im
Dreischichtsystem um die Familien, darunter auch zwei Ärztinnen.

In Deutschland leben nach Angaben des Bundesverbandes Kinderhospiz
schätzungsweise 100.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit
einer Erkrankung, die ihre Lebenszeit stark begrenzt. Jährlich
sterben etwa 5.000 an einer solchen Erkrankung. Bundesweit gibt es
derzeit insgesamt 24 stationäre Kinder- und Jugendhospize. Am 10.
Februar ist «Tag der Kinderhospizarbeit», der 2006 vom Deutschen
Kinderhospizverein ins Leben gerufen wurde.

«Ein stationäres Kinderhospiz nimmt Kinder, Jugendliche und junge
Erwachsene auf, die von einer lebensverkürzenden oder unheilbaren
Erkrankung betroffen sind», erläutert die Geschäftsführerin des
Bundesverbandes, Franziska Kopitzsch.

Viele Erinnerungsrituale an verstorbene Kinder 

Im vergangenen Jahr hat das «Bärenherz» 163 Familien aus ganz
Deutschland stationär betreut, viele kamen mehrfach. Zwei Kinder sind
im Vorjahr im Haus gestorben, seit der Öffnung des Kinderhospizes
2008 waren es knapp 200. Im Erinnerungsgarten hängen Nester aus
Weidenkörben, die die Angehörigen mit Fotos, Schmuck,
Porzellanfiguren, Ketten und sogar dem Lieblings-Lego-Spielzeug
füllen. Solche Rituale seien wichtig für die Angehörigen, aber auch
für die Mitarbeitenden, sagt Adeline Kremer, Kunsttherapeutin und
Trauerbegleiterin im «Bärenherz».

So steht am Eingangsbereich eine beleuchtete Gedenk-Stele, in der
eine kleine Kinderhand geschützt in zwei erwachsenen Händen liegt.
Wenn ein Kind im Haus gestorben ist, wird das Licht ausgeschaltet. An
einer anderen Stelle wird in einem Erinnerungsregal ein Foto des
jungen Menschen gestellt und eine Kerze angezündet. Die brennt so
lange bis der Leichnam das Haus verlassen hat. Beides sind stille
Zeichen dafür, dass die Zeit im «Bärenherz» nun eine andere ist, se
it
der junge Mensch fehlt.

Angebot für Eltern ist auf Spenden angewiesen - Promis helfen

Die Erkrankung kann sich bis zum Tod über viele Monate oder Jahre
erstrecken. Das Kinderhospiz begleitet den langen und oftmals
schmerzhaften Weg und ist selbst auf Unterstützung angewiesen. So
helfen zahlreiche Ehrenamtliche. Die Krankenkassen übernehmen zwar
den Großteil der Kosten für die Patienten, die Angebote für die
Eltern und Geschwisterkinder werden aber nahezu komplett über Spenden
finanziert, wie Ulrike Herkner erklärt. Das Spendenbudget liegt
demnach bei knapp zwei Millionen Euro pro Jahr.

Dabei helfen zahlreiche prominente Botschafter wie der
Prinzen-Frontmann Sebastian Krumbiegel. Der 59-Jährige ist bei
Spendenaktionen dabei und kommt mehrmals im Jahr ins Haus, um für die
Kinder und Familien zu musizieren. «Das Leben kann einem einen Schlag
versetzen und viele sind sicher froh, dass sie nicht betroffen sind.
Daher ist es wichtig für diese Sache Empathie und Mitgefühl zu
entwickeln», sagt der 59-Jährige.

Er spielt an diesem Nachmittag Klavier und singt «Irgendwo auf der
Welt gibt's ein kleines bisschen Glück». Die schwer kranke Corinna
ist fasziniert vom Klavier. Die Sechsjährige spielt vierhändig mit
dem Profimusiker und begleitet ihn mit Rassel oder Gitarre. Sie
strahlt über das ganze Gesicht.

Carolina aus Leipzig hat den Kopf nicht frei, um das kleine Konzert
zu genießen. Sie hat die 17 Tage alte Eva auf dem Arm, eingewickelt
in warme Deckchen. Auch Eva hat eine lebensverkürzende Krankheit.
«Ich bleibe 14 Tage hier. Ich will mich auf den Übergang vorbereiten,
um die Kleine zu Hause weiterzupflegen», sagt die junge Mutter.