Anderssein als Chance - wie Marcel Friederich zu sich fand Von Christian Schultz, dpa

Er war Sportjournalist, später ein Gesicht der Deutschen Fußball-Liga
- und bog dann in eine andere Richtung ab. Wie Marcel Friederich, der
mit dem Moebius-Syndrom lebt, zu sich fand.

Mainz (dpa) - Den großen Wendepunkt in seinem Leben leitete Marcel
Friederich vor rund anderthalb Jahren ein. Der heute 37 Jahre alte
Mainzer und gelernte Sportjournalist war als Leiter der externen
Unternehmenskommunikation bei der Deutschen Fußball-Liga (DFL) in
seiner Branche ziemlich weit oben angekommen. Er hatte Stationen beim
FC Schalke 04 und bei RB Leipzig hinter sich. Er war Chefredakteur
der Zeitschrift «BIG - Basketball in Deutschland». Dann entschied er
sich für den Ausstieg aus dem Journalismus und stellte quasi seine
Krankheit in den Mittelpunkt seines Tuns.

Friederich lebt seit der Geburt mit dem Moebius-Syndrom, einer
seltenen neurologischen Erkrankung, bei der Gesichtsnerven gelähmt
sind. Das führt zum Beispiel dazu, dass sich bei ihm beim Lachen die
linke Gesichtshälfte nicht mitbewegt und ein schiefer
Gesichtsausdruck entsteht. Lange Jahre fühlte er sich weniger wert,
glaubte, noch mehr leisten zu müssen als Menschen ohne eine
Beeinträchtigung, wie er erzählt. «Ich habe das immer wie einen
100-Meter-Lauf des Lebens gesehen, bei dem ich mit 20 Metern
Rückstand starte.»

Strandurlaub in Griechenland legte Schalter um

Er habe im Job nach einem geschafften Schritt immer schon an den
nächsten Schritt gedacht, sei rastlos gewesen. Wenn er an freien
Tagen weggefahren sei, habe er überlegt, welche Geschichte er aus dem
Urlaub mitbringen könne. Als er vor einigen Jahren seine Partnerin
kennengelernt habe, habe die einen Strandurlaub in Griechenland
gebucht, sozusagen geplantes Nichtstun. Dort habe er viel über sich
nachgedacht, das habe einen Schalter umgelegt.

Inzwischen hat sich Friederichs Blick auf seine Krankheit stark
geändert - wie auch sein Leben drumherum. Erst vor drei Jahren sprach
er das erste Mal über sein Leben mit Behinderung, wie er erzählt -
und zwar in dem Podcast «Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen» von
Constanze Weigel, die selbst Betroffene ist. «Bis zu diesem Zeitpunkt
wusste ich überhaupt nicht, welche Kraft in dem Thema steckt», sagt
Friederich rückblickend. Eine halbe Million Menschen hätten die
Podcast-Folge gehört, viele hätten ihm geschrieben.

Friederich wollte mit seinem Leben ins Reine kommen

Damals sei der Wunsch immer stärker geworden, mit seinem eigenen
Leben ins Reine kommen zu wollen. «Ich wollte ein bisschen mehr
reflektieren, weil sich in dem Moment viele Träume erfüllt hatten»,
erzählt er. Er habe seinen vermeintlichen Traumjob bei der in
Frankfurt sitzenden DFL gehabt, habe dadurch nach Mainz zurückkehren
können und seine Partnerin getroffen. 

Zuvor habe er sich immer nur als Sport- und Medienexperte definiert,
sagt Friederich. «Wer der Mensch Marcel dahinter war, wusste ich
nicht so wirklich.» Mit reichlich Vorlauf habe er dann seinen
Ausstieg bei der DFL zum Jahresende 2024 vereinbart, sei ins
Ungewisse gesprungen - bisher mit Erfolg, wie er sagt. 

Sein Buch «Mutmacher-Menschen: Schräg. Stark. Außergewöhnlich»
erschien im November vergangenen Jahres. Friederich hält Lesungen,
gibt Workshops, hält Vorträge in Unternehmen, tritt auf
Personaler-Messen auf. «Das ist alles noch surreal, aber zeigt: Es
ist ein Bedarf da für das Thema, respektvoll miteinander umzugehen.» 

Verein: Aufklärung ist wichtig

Insgesamt sind in Deutschland dem Verein Moebius Syndrom Deutschland
zufolge rund 500 von der seltenen Krankheit betroffene Menschen
bekannt. Es sei jedoch von einer Dunkelziffer im unteren
sechsstelligen Bereich auszugehen. Oft werde die Erkrankung nicht
erkannt, sie sei auch nicht meldepflichtig. Menschen mit
Moebius-Syndrom würden oft unterschätzt und stigmatisiert, heißt es
von dem Verein. Entsprechend wichtig sei Aufklärung. 

Wenn Betroffene wie Friederich mit seinem neuen Buch oder Constanze
Weigel mit ihrem Podcast selbstbewusst und gestärkt an die
Öffentlichkeit gingen, sei das äußerst wertvoll, sagt Vereinsvorstand

Falco Schleier. Dies biete Einblicke in das Seelenleben betroffener
Menschen und mache erfahrbar, was es bedeute, ohne Gesichtsmimik zu
leben und zu kommunizieren.

Das eigene Gesicht als Chance für Aufmerksamkeit

Friederich geht es gar nicht mal nur darum, über das Moebius-Syndrom
zu informieren und dafür zu sensibilisieren. Ihn bewege das
übergeordnete Thema, wie Menschen miteinander umgehen. «Mein Gesicht
ist ein schöner Aufhänger, viele bleiben an ihm hängen», sagt er.
«Sie gucken mir ins Gesicht und fragen: «Was ist das für ein schräg
er
Typ?»» Er sehe das mittlerweile als Chance, um Aufmerksamkeit zu
erzeugen.

«Wir haben alle Lebenspäckchen zu tragen, egal ob sichtbar oder
nicht», sagt der gelernte Sportjournalist. Er wolle seinen Weg
aufzeigen, wie er nach und nach damit umzugehen gelernt habe. Gerade
weil er seine Krankheit so lange unter dem Deckmantel gehalten habe,
habe der Schritt raus für ihn viele Fesseln gelöst. «Ich dachte, der

Sport- und Medienexperte Marcel ist angesehen und führt das beste
Leben», erinnert er sich. Freiheit habe ihm aber erst gebracht, über
den Menschen Marcel zu sprechen.

Eines seiner Hauptziele sei nun, mit seinem Wirken Menschen zu
bestärken, sich mit sich selbst zu beschäftigen. Damit einher gehe
das Ziel, einen Beitrag zur Stärkung der Gesellschaft, der Demokratie
in Zeiten von viel Populismus und Negativität zu leisten. Das klinge
so groß, er habe aber bei sich im Kleinen gesehen, dass er in den
Zeiten, in denen er mit sich nicht im Frieden gewesen sei, auch nicht
so gut mit anderen umgegangen sei.

Begegnung mit Hitzlsperger 

Sehr bewegt habe ihn die Geschichte von Ex-Fußballprofi Thomas
Hitzlsperger, der nach dem Ende seiner Karriere seine Homosexualität
öffentlich gemacht hatte. Hitzlsperger habe ihm erzählt, dass er in
seiner Zeit des Verheimlichens regelrecht implodiert sei. Und
Hitzlsperger habe ihm auch bewusst gemacht, dass dessen Anderssein
nicht anzusehen sei - im Unterschied zu einer Lähmung des Gesichts.
«Die nicht sichtbaren Päckchen sind häufig die schwerwiegenderen,
weil man sich nicht traut, darüber zu sprechen», sagt Friederich. 

Wenn er mit seiner jetzigen Arbeit versuche, Berührungsängste
abzubauen, Mut zu machen und für Rücksicht zu werben, wolle er das
nie mit erhobenem Zeigefinger tun, betont der 37-Jährige - «sondern
mit positivem Spirit, auch mit ein bisschen Selbstironie». Auch
deswegen verteilt er bei Veranstaltungen Aufkleber mit einem Smiley
mit schiefem Grinsen. Das Thema Inklusion müsse ein Stückweit aus der
Jammerecke kommen, findet er.