Ehefrau von Bruce Willis schreibt Pflege-Ratgeber zu Demenz Von Barbara Munker, dpa

Für Hollywood-Star Bruce Willis kam das abrupte Karriereende durch
eine Demenz-Erkrankung. Seine Frau Emma teilt ihre «ganz besondere
Reise» in einem Buch. Er wäre stolz darauf, sagt sie der dpa.

Los Angeles (dpa) - Action-Star Bruce Willis war 67 Jahre alt, als er
im November 2022 eine Diagnose von einer schnell fortschreitenden
Form von Demenz erhielt. «Mein schlimmster Alptraum war Wirklichkeit
geworden», beschreibt seine Frau Emma Heming Willis den Moment, als
ihr der Arzt die Erkrankung von frontotemporaler Demenz (FTD)
mitteilte. In ihrem Buch «Eine ganz besondere Reise» schildert die
47-Jährige, wie sie die Rolle übernimmt, ihren Partner zu pflegen. 

«Es war eine sehr traumatische Erfahrung», erzählt Heming Willis im
Interview der Deutschen Presse-Agentur. «Wir verließen die Arztpraxis
mit nichts. Keine Hoffnung, kein Behandlungsplan, kein Weg nach vorn.
Nur der Rat, in ein paar Monaten wiederzukommen.» Sie habe nicht
einmal gewusst, wie man diese Krankheit richtig ausspricht,
geschweige denn, wie damit umzugehen sei. «Das Ausmaß dieser
Krankheit zu verstehen, was das für Bruce bedeuten würde, war
überwältigend. Es war eine herzzerreißende und isolierende Zeit.»

Ein Buch als «Rettungsring»

Mit «Eine ganz besondere Reise» hat die zweifache Mutter ein Buch
geschrieben, das sie sich als Ratgeber für diese Herausforderung
selbst gewünscht hätte. Der Untertitel: «Mut, Hoffnung und innere
Stärke bei der Pflege von demenzkranken Angehörigen finden». Sie
hoffe, dass dies ein «Rettungsring» für die vielen Betroffenen sein
könne, die plötzlich zu Pflegepartnern werden. 

Auf über 350 Seiten schildert sie ihren eigenen Weg, ihre Ängste, wo
sie Hilfe sucht und innere Stärke gewinnt, wie wichtig Selbstfürsorge
ist. Sie spricht mit Dutzenden Ärzten, Pflegern und Forschern, teilt
Ratschläge von Selbsthilfegruppen und Erfahrungen mit anderen
Betroffenen. Sie bringt persönliche Details über ihren Ehemann zu
Papier - nicht als Enthüllungsbuch, sondern als Ratgeber. 

Er wäre «stolz» darauf

«Unsere Geschichte erregt Aufmerksamkeit, weil es um meinen Mann
geht, aber die wirkliche Story dreht sich um die Pflegenden, wie wir
sie bei dieser Reise unterstützen können», sagt Heming Willis der
dpa. Sie ist fest davon überzeugt, dass Bruce Willis dieses Buch
gutheißen würde. «Er ist jemand, der anderen immer helfen wollte. Er

war immer großzügig und hat sich für Dinge, die ihm wichtig waren,
stark gemacht und seinen Namen und Einfluss benutzt, um etwas zu
bewirken. Ich weiß, dass er stolz auf dieses Buch wäre.»

In dem Kapitel «Bruce: Eine Liebesgeschichte» beschreibt sie, wie sie
den Hollywood-Star 2005 über ihren Fitnesstrainer kennenlernte. Als
sie 2009 auf einer Karibik-Insel heirateten, war auch Willis' Ex-Frau
Demi Moore und deren drei gemeinsame Töchter als Gäste mit dabei. An
Bruce habe sie vor allem seinen Humor und seinen Familiensinn
geschätzt, schreibt Heming Willis, früher ein Model. Hollywood-Events
gab es nur am Rande, das Leben mit den beiden Töchtern Mabel, heute
13 Jahre alt, und Evelyn (11), stand im Mittelpunkt. 

Bruce Willis wohnt nicht mehr daheim

Heming Willis spricht im Buch und im Interview auch über die
schwierige Entscheidung, ihren Mann in der Nachbarschaft in einem
zweiten Haus unterzubringen. Im August hatte sie den Umzug publik
gemacht. «Uns stellte sich die Frage, was ist für ihn am sichersten?
Wir wollten ein fürsorgliches Umfeld schaffen, wo er rund um die Uhr
betreut wird, aber zugleich unsere Mädchen ein Zuhause haben, wo sie
florieren und sich geborgen fühlen». Demenzkranke könnten etwa sehr
geräuschempfindlich und ruhebedürftig sein. Spielnachmittage oder
Übernachtungen von Freunden im gemeinsamen Haus seien nicht mehr
möglich gewesen. 

Auch andere schwierige Themen spart die Autorin nicht aus. Viele
andere Pflegende hätten Schuld- und Schamgefühle, der Situation nicht
gerecht zu werden, erzählt sie. Durch Gespräche mit Experten habe sie
gelernt, besser damit umzugehen. «Auf sich selbst zu achten ist nicht
egoistisch, sondern unerlässlich, um die lange Reise durchzustehen.» 

Frühe Diagnose ist wichtig

Sie blickt auf die Anfänge der Krankheit zurück, mit alarmierenden
Symptomen, bevor es überhaupt eine Diagnose gab. Es sei leicht zu
erkennen gewesen, dass etwas nicht stimmte. FTD könne sich etwa
dadurch äußern, dass die Betroffenen teilnahmslos, reizbar oder
rücksichtslos werden, schreibt Heming Willis. Sie habe die
Veränderungen im Verhalten ihres Mannes anfangs als «verrückte
Eheprobleme» gedeutet. 

Anfang 2022 wurde bei Willis eine Aphasie, die seine kognitiven
Fähigkeiten beeinträchtige, festgestellt. Damals teilte die Familie
öffentlich mit, dass der Star aus Filmen wie «Stirb langsam» und
«Armageddon» mit 67 Jahren krankheitsbedingt seine Schauspielkarriere
beenden würde. Ende des Jahres kam dann die genauere Diagnose - es
ist frontotemporale Demenz, bei der Nervenzellen zunächst im Stirn-
und Schläfenbereich des Gehirns abgebaut werden, eine seltene,
schnell fortschreitende und nicht heilbare Erkrankung.

Eine frühere Diagnose hätte einen großen Unterschied gemacht, meint
Heming Willis heute. Häufig sind die Angehörigen schon völlig
überfordert, wenn die Krankheit schließlich erkannt wird. Sie spreche
nun offen über ihre eigene Erfahrung, um anderen zu helfen und um
etwas zu bewegen. «Es ist wirklich eine Krise. Wir müssen Wege
finden, Pflegende und unsere alternde Bevölkerung besser zu
unterstützen. Denn jeder von uns wird mit Demenz zu tun haben, als
Betreuer oder als jemand, der selbst Pflege braucht.»

«Wir alle lieben Bruce»

Sie selbst schätzt sich glücklich angesichts der Hilfe von Freunden
und Familie. «Wir alle lieben Bruce und jeder von uns hat eine
eigene, besondere Beziehung mit ihm», erzählt Heming Willis. «Unsere

Töchter sehen, dass keiner ihn meidet, nur weil er eine schreckliche
Krankheit hat». 

Die 47-Jährige wirkt entschlossen und stark. Für ihr Buch tritt sie
in Talkshows auf und gibt Interviews. Doch sie stellt klar: «Nein, es
geht mir nicht gut». Es sei «unglaublich schmerzhaft» zu sehen, wie
sich ein Mensch, den man liebt, Stück für Stück verliert, schreibt
die Autorin. Sie sei nun auf andere Weise mit ihrem Mann verbunden,
erzählt sie der dpa. «FTD ist eine fortschreitende Krankheit und ich
bin mit ihm durch jede Phase gegangen. Man lernt es, sich anzupassen,
den Menschen anzunehmen und auf neue Weise Sinn zu finden. Mein Leben
mit Bruce ist immer noch sehr bedeutsam, nur auf andere Weise».