Mehr Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen - Benefiz-App

In Deutschland leben rund vier Millionen Kinder und Erwachsene mit
einer von rund 8000 Seltenen Erkrankungen. Eine Mutter betroffener
Zwillinge aus Sachsen will mehr Aufmerksamkeit für das Thema - und
die Menschen in Bewegung bringen.

Dresden (dpa/sn) - Mit einer App können Menschen gemeinsam «Aktiv für

Seltene Erkrankungen» sein und durch Bewegung Geld für Betroffene
sowie Forschungsprojekte sammeln. «Es braucht mehr Aufmerksamkeit für
das Thema», sagte Initiatorin Katja Franke, deren achtjährige Töchter

mit der unheilbaren Krankheit Neurofibromatose Typ 1 leben müssen,
der Deutschen Presse-Agentur in Dresden. Die Benefizaktion wurde am
Samstag gestartet. Ziel der bis Mitte Oktober geplanten Aktion sind
5000 Stunden Bewegung in vier Wochen. «Mitmachen kann jeder, egal
wie, laufen, Rad fahren oder im Rollstuhl.»

Beim ersten Spendenlauf ging es am Samstag von der Lausche, dem
höchstgelegenen Punkt der Oberlausitz, bis ins Uniklinikum Dresden.
Beteiligt haben sich den Angaben zufolge eine Handvoll Läufer und
etwa 30 Fahrradfahrer. Franke hat für ihr Projekt mit Eva-Luise
Köhler, Frau von Altbundespräsident Horst Köhler, prominente
Unterstützung gewonnen. Sie ist Schirmherrin der Allianz Chronisch
Seltener Erkrankungen, die Betroffenen eine Stimme gibt.

Mit der App will Franke, eine Vierfach-Mutter aus Hainewalde
(Landkreis Görlitz), den Menschen ein Gesicht geben, denen man die
seltenen Erkrankungen oft nicht ansieht. Das sei auch ein Problem im
Umgang mit ihnen, etwa bei der Pflegeeinstufung. «Die
Bewertungskriterien sind veraltet», sagte sie und spricht von
«Gegenwind» auch bei der Diagnose 2018. Ihren Mädchen wachsen
heimtückische Knubbel unter der Haut, an den Nerven. Da das im Körper
passiere, werde es vom Auge nicht erfasst.

«Das Thema Seltene Erkrankungen ist in unserer Gesellschaft noch
nicht angekommen.» Und das will Franke ändern. Auch damit
Forschungsergebnisse schneller zu Therapien werden, soll ihre
Benefizaktion per App Schule machen - und irgendwann alle 34 Zentren
für Seltene Erkrankungen in Deutschland verbinden.