Mit 19 ins Heim? - Eltern künstlich beatmeter Kinder fürchten Reform Von Göran Gehlen  und Uwe Zucchi , dpa

09.09.2019 06:00

Dank des medizinischen Fortschritts können künstlich beatmete Kinder
mittlerweile ein Leben zuhause führen. Doch der Bund will die
Versorgung von Beatmungspatienten neu regeln. Betroffene Familien
sind alarmiert.

Kassel/Breuna (dpa) - Lena kann nicht allein atmen. Ohne den Schlauch
am Hals geht es nicht. Schon der Wechsel eines Pullovers bedeutet für
die 19-Jährige Todesangst. Ihre Eltern haben daher ein Ritual mit
Lena entwickelt. Pflegekräfte zählen laut die Sekunden, während Lena

ohne Luft ist. «Das hat dazu beigetragen, dass ein Grundvertrauen
entstanden ist», sagen ihre Eltern Susanne Wolff (47) und Alexander
Krengel (64).

Lena leidet seit ihrer Geburt an spinaler Muskelatrophie, einem
Muskelschwund. Sie kann ihr Zwerchfell nicht steuern, daher nicht
atmen, nicht laufen, die Hände nicht bewegen, nicht laut sprechen.
Doch Lena kann lachen, sich flüsternd mit ihren Eltern und Oma Doris
verständigen. Sie besucht eine Schule, macht Ausflüge ans Meer und
im Schlitten.

Um das zu ermöglichen, haben Wolff und Krengel nicht nur ihren
Bauernhof im nordhessischen Breuna, sondern ihr ganzes Leben
umgebaut. Doch seit Mitte August hat das Paar Angst um die Zukunft
seiner Tochter: Das Bundesgesundheitsministerium will die Versorgung
von Menschen reformieren, die beatmet werden müssen. Um höhere
Qualitätsstandards zu sichern, soll eine Intensivpflege in der
eigenen Wohnung die Ausnahme werden. In der Regel soll sie in
Pflegeheimen oder speziellen «Beatmungs-WGs» stattfinden.

Soll Lena also ins Heim? «Wir dachten zuerst, das ist ein schlechter
Scherz, dann war es einfach nur ein Schock», sagt Susanne Wolff.
Menschen wie Lena gibt es bisher selten: Laut «Intensiv Leben» ist
die 19-Jährige die am längsten beatmete Jugendliche in der Region
rund um Kassel.

Das Netzwerk aus ehrenamtlichen Experten wie Sozialarbeitern,
Pflegekräften und Ärzten sowie Betroffenen unterstützt Familien wie
die von Lena. Es betreibt Pionierarbeit: Dass Kinder, die künstlich
beatmet werden, zuhause aufwachsen können, ist dem medizinischen
Fortschritt zu verdanken. Im vergangenen Jahr bekam «Intensiv Leben»
für seine Arbeit den Medienpreis «Bambi».

Der Verein sieht den Entwurf des geplanten «Reha- und
Intensivpflege-Stärkungsgesetzes» (RISG) mit Sorge. Vom Grundsatz her
begrüße man eine Neuregelung, sagt Vorsitzender Markus Behrendt. Das
bisherige System habe Fehlanreize. So war im Mai ein großangelegter
Abrechnungsbetrug mit Intensivbeatmeten aufgedeckt worden.

Doch nun entstehe ein «Gesetz, das heikel ist». So werde der Anspruch
auf häusliche Versorgung für Menschen, deren Pflege viel Geld kostet,
ersetzt durch den Leistungsanspruch in vollstationären
Pflegeeinrichtungen. «Für alle, für die dieses Gesetz gelten würde,

ist es Freiheitsentzug», erklärt Behrendt.

«Intensiv Leben» steht nicht allein: «Da muss dringend nachgebessert

werden», sagt Martin Bachmann, Präsident der Deutschen
Interdisziplinären Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB).

Er kann die Ängste der Betroffenen verstehen. Der Entwurf biete aber
auch Chancen, wenn man ihn entsprechend verändere: «Das betrifft zum
Beispiel die häusliche 1:1-Versorgung und das Modell der persönlichen
Assistenz.» Dann könne sich die Situation in der außerklinischen
Intensivpflege positiv verändern - zum Beispiel durch bessere
ambulante ärztliche Versorgung und bessere Versorgungsstrukturen.

Gesundheitsminister Jens Spahn (CDU) hat reagiert. Auf der Homepage
seines Ministeriums wurden «Fragen und Antworten zum RISG»
veröffentlicht. «Wir nehmen die Kritik an dem Entwurf ernst und in
die Beratungen mit auf», sagt ein Ministeriumssprecher. Ziel des
Entwurfs sei, die Qualität in der ambulanten intensivmedizinischen
Versorgung von Pflegebedürftigen zu verbessern. Viele, die jetzt
gegen den Entwurf protestierten, seien davon gar nicht betroffen.
Kinder seien explizit ausgenommen. Es gehe um Pflegebedürftige, die
rund um die Uhr täglich von Pflegefachkräften betreut werden müssten.


Ob Lena unter diese Regelung fällt, ist unklar. Möglich wäre es, denn

auch sie wird rund um die Uhr professionell betreut. Fünfeinhalb
Pflegekräfte sind dafür nötig. Wie Lena künftig leben wird, ist
unklar. Ihre Eltern wünschen sich ein selbstbestimmtes Leben für ihre
Tochter, vielleicht in einer speziellen Wohnform mit Tagesbetreuung
und einer Art Teilhabe am Berufsleben. Bisher gebe es solche Konzepte
noch nicht. Susanne Wolff und Alexander Krengel wollen das ändern:
«Wir laufen an der Spitze der Bewegung.»