Netzwerk für seltene Krankheiten entsteht
Düsseldorf (dpa/lnw) - Rund 900 000 Menschen in Nordrhein-Westfalen,
die an seltenen Krankheiten leiden, soll künftig schneller und besser
geholfen werden. Die vier vorhandenen Zentren für seltene Krankheiten
im Land schließen sich zu einen Netzwerk zusammen. Das teilte
Gesundheitsministerin Barbara Steffens (Grüne) am Sonntag mit, deren
Ministerium das Projekt mit 250 000 Euro fördert. Seltene Krankheiten
sind solche, von denen im Durchschnitt nicht mehr als eine von 2000
Personen betroffen sind. Das sind nach diesen Angaben immerhin 8000
der insgesamt 30 000 Krankheiten - etwa die Glasknochenkrankheit oder
das besonders schnelle Altern von Kindern.
Die Zentren des Netzwerks in Aachen, Bochum/Witten, Bonn und Essen
sollen unter anderem eine Internetseite mit Informationen für
Betroffene und Angehörige aufbauen. Außerdem sollen gemeinsame
Fachkonferenzen veranstaltet, Dokumente ausgetauscht und Abläufe
vereinheitlicht werden, damit Patienten leichter zwischen den Zentren
wechseln können.