Protestmarsch für bessere Versorgung schwerkranker Kinder

09.02.2020 04:30

«Stell dir vor, dein Kind ist krank und du bekommst keine Hilfe».
Unter diesem Motto steht eine Protestaktion, die auf Probleme bei der
Finanzierung von Leistungen für Familien mit kranken Kindern zeigt.

Trier (dpa/lrs) - Gegen Missstände in der häuslichen Versorgung
schwerkranker und pflegebedürftiger Kinder gehen zum Tag der
Kinderhospizarbeit am (morgigen) Montag in Trier viele Menschen auf
die Straße. Mindestens 300 Teilnehmer würden zu der Protestaktion
«Walk of Care» (Pflege-Marsch) erwartet, sagte die Geschäftsführeri
n
des Sozialunternehmens «Nestwärme», Elisabeth Schuh, der Deutschen
Presse-Agentur. Ihr Appell: «Politik und Gesellschaft dürfen
schwerstkranke Kinder und ihre Familien nicht länger alleine
lassen!». «Nestwärme» betreut rund 300 Familien mit schwerkranken
Kindern in westlichen Rheinland-Pfalz und im Saarland.

Was ist das Problem? Mitarbeiter der ambulanten Kinderkrankenpflege
und des Kinderhospizdienstes dürften Familien mit schwerkranken
Kindern zuhause nicht die notwendige Hilfe geben, weil
Krankenversicherungen, Pflegekassen und Gesetzgeber weder das Geld
bereitstellten noch bürokratische Hürden abbauten. «In Kliniken
werden Kinderstationen geschlossen, weil Pflegekräfte fehlen, bei uns
dürfen wir die Kinderkrankenpflegerinnen nicht zu den Kindern nach
Hause lassen, weil die Finanzierung nicht freigegeben wird», sagte
Schuh. «Nestwärme» ist bundesweit an etlichen Standorten aktiv.

Schuh fordert daher: «Häusliche Kinderkrankenpflege muss endlich
gesetzlich verankert und bedarfsgerecht geregelt werden.» Ohne
eindeutige Regeln würden sich «Spielräume» ergeben, die von Kassen

genutzt würden. «Die Entlastung für Familien ist in den vergangenen
Jahren immer geringer geworden.» Bundesweit gebe es rund 50 000
Kinder mit schwersten chronischen Erkrankungen. Rechnet man Kinder
mit leichten Erkrankungen dazu, seien es 1,4 Millionen. In
Rheinland-Pfalz hätten gut 5000 Kinder eine Pflegeeinstufung.

Es handele sich um Kinder beispielsweise mit Epilepsien oder
Muskeldystrophien, sagte Schuh. Um Kinder, die beatmet werden
müssten, nicht laufen oder selbstständig essen könnten. Eltern
bräuchten bei der Pflege dringend Hilfe, denn meist erstrecke sich
die intensive Betreuung über eine lange Zeit. «Nestwärme» wolle dah
er
neben ihren ambulanten Diensten ein «Tages- oder Nachthospiz»
aufbauen für Familien, um eine wohnortnahe Entlastung möglich zu
machen.

Bundesweit gebe es rund 15 stationäre Kinderhospize: In
Rheinland-Pfalz ist das Kinderhospiz Sterntaler im pfälzischen
Dudenhofen das einzige. Daneben organisiert Sterntaler auch häusliche
Kinderkrankenpflege vom Sitz Mannheim aus. Geschäftsführerin Anja
Hermann sagte, sie unterstütze die Aktion in Trier. Auch sie sagte,
es gebe mit den Kassen immer wieder Kämpfe, bei denen sie an ihre
Grenzen stießen. Das sei von Kasse zu Kasse unterschiedlich - aber
ihrer Ansicht nach «immer nicht gerechtfertigt».

Als Beispiele nannte sie Streit um Stundensätze, bestimmte
Hilfsmittel oder die Einstufung von Pflegestufen. Sterntaler ist seit
mehr als 15 Jahren in der häuslichen Kinderkrankenpflege tätig. Für
die ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit in Rheinland-Pfalz gibt
es inzwischen eine flächendeckende Versorgung. Das landesweit erste
ambulante Kinderhospiz wurde 2006 in Koblenz eingerichtet.

Der Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar wurde 2006 vom
Deutschen Kinderhospizverein ins Leben gerufen. Verbindendes Symbol
der Aktionen ist ein grünes Band. In Trier haben die Stadtwerke laut
Schuh zur Protetsaktion zugesagt, die Porta Nigra grün zu beleuchten.